Para las mamás especiales

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
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Ustedes suelen estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé, amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Espero les haya gustado tanto como a mi, me lo hizo llegar una mamá a quien conocí hace poquito por este maravilloso medio q me permitió conocer tantas amigas maravillosas, luchadoras, puro corazón y coraje...

Sumate Activamente

Mi Hermanito de la Luna

Manifiesto......

Situarse dentro de la mente autista y realizar un ejercicio de comprensión profunda de la forma de “ser” nos proporciona una visión más acertada de las necesidades. A continuación detallaremos lo que nos pediría un autista si pudiera hacerlo:

` Ayúdame a comprender. Organiza mi mudo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
` No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo, si comprender mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
` No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
` Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
` Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio de la que tu requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
` Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me pides que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que pueden tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
` No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiados ruidosas, demasiados estimulantes, respeta las distancias que necesito pero sin dejarme solo.
` Lo que hago no es contra ti, cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones no me atribuyas malas intenciones!.
` Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar al mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
` Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño, lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentira, tan ingenuamente expuestos a los demás que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
` No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
` No solo soy autista. También soy un niño, un adolescente o adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
` Vale la pena vivir conmigo. Puede darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
` No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por un especialista.
` Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
` No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puede hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
` No tiene que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mi no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene la culpa de lo que me pasa.
` Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
` Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
` Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y solo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.